陪伴癌症病人的 15 個必知心聲
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在香港，每年有數以萬計的新癌症個案，許多家庭因此陷入巨大的生活與情感衝擊。當我們成為「病人」後，身邊的人往往想幫忙，卻不知從何開始。有時候，家人或朋友的好意，反而讓我們感到壓力或孤單。
以下是來自病人的心聲：15件我們希望愛我們的人能理解的事。這不是抱怨，而是希望能讓你們知道如何與我們並肩走過這段旅程。
1. 我們比以前更敏感，也更容易情緒化
確診癌症之後，情緒波動變得很常見。焦慮、憂鬱、憤怒、恐懼，甚至無端的眼淚，都可能突然出現。這不是故意的，而是因為治療壓力、荷爾蒙變化和不確定感交織在一起（Mitchell et al., 2011）。
2. 每段抗癌歷程都是獨特的
沒有兩個病人是一模一樣的。就算同樣是乳癌，治療反應、副作用、心理狀態都可能完全不同。我們希望家人不要把我們與其他病人比較（Bultz & Carlson, 2006）。
3. 我們無法永遠「保持正面」
「要樂觀啊！」常常聽到，但這句話有時像是一種壓力。正面思考當然重要，但在治療過程中，我們也需要被允許表達害怕和痛苦（Chambers et al., 2012）。
4. 直接探訪與問候比沉默更好
很多朋友怕「打擾」而保持距離，或因尷尬而避而不談。但其實一條訊息、一個探訪，比起迴避更能帶來安慰（Ussher et al., 2008）。
5. 癌症不是我們的全部身份
我們不希望被標籤為「癌症人」，我們仍然是原來的自己，只是多了一段治療旅程（Frank, 1995）。
6. 「化療腦霧」是真的
很多病人會因化療或放療出現短暫記憶力減退或注意力下降，這並不是懶惰或心不在焉，而是常見副作用（Wefel & Schagen, 2012）。
7. 你們的支持是我們的力量
研究顯示，強大的社會支持能改善病人的生活品質與治療依從性（Helgeson & Cohen, 1996）。我們需要知道，即使身體虛弱，仍有人在背後接住我們。
8. 請不要迴避「癌症」這兩個字
我們知道家人朋友害怕談這個話題，怕惹病人難過。但其實，能夠開誠布公地談癌症，比假裝沒事更有幫助（Carlson & Bultz, 2003）。
9. 聽到其他病友的故事能帶來希望
同路人的經歷能讓我們感覺「不是孤單的」。但請放心，這並不代表我們忽視你們，而是兩種支持都重要（Ussher et al., 2012）。
10. 醫生的專業意見仍然最可靠
即使我們有時候質疑醫生，甚至不喜歡治療建議，但專業團隊始終是最核心的依靠（ASCO, 2019）。
11. 我們比以前更容易累
癌症治療讓體力下降，有時只是走幾步路就需要休息。請不要誤解這是「懶惰」，而是生理真實的改變（Curt et al., 2000）。
12. 我們希望繼續過「正常」生活
即使罹癌，我們仍希望能參與家庭活動、朋友聚會，而不是被「特別對待」或孤立。這能讓我們感覺自己仍然是社會的一份子（Charmaz, 1991）。
13. 有時候，一句鼓勵就足夠
我們並不總需要複雜的安慰，有時候一句「我在你身邊」就能讓心情平靜下來（Northouse et al., 2012）。
14. 請接受我們偶爾的孤僻
有些日子，我們只想靜靜地待著，這並不是拒絕你們，而是因為身體與心理需要時間復原（Petersen et al., 2015）。
15. 即使你們感到無助，你們仍然非常重要
我們知道，癌症不只是病人的考驗，也是整個家庭的考驗。即使你們覺得自己幫不上忙，你們的存在與陪伴，對我們意義重大（Given et al., 2001）。
結語
癌症改變的不只是病人的生活，也改變了整個家庭的互動。作為患者，我們渴望的不是特別的照顧，而是真誠的理解與陪伴。當我們感到身邊有人同行，即使道路再艱難，也會變得不那麼孤單。
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參考文獻
- (2019). Patient–clinician communication in cancer care. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2725–2745.
- Bultz, B. D., & Carlson, L. E. (2006). Emotional distress: the sixth vital sign in cancer care. Psycho-Oncology, 15(2), 93–95.
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- Wefel, J. S., & Schagen, S. B. (2012). Chemotherapy-related cognitive dysfunction. Current Neurology and Neuroscience Reports, 12(3), 267–275.